Que celebra la iniciativa d'elaborar un model d'atenció d'aquestes malalties, per considerar que resulta imprescindible i pel fet que ve a respondre a una gran demanda social, existent des de fa anys.

Que la federació considera positiu que els metges de família i demés professionals d'assistència primària hagin de tenir un bon coneixement d'aquestes malalties, atès que això ha de facilitar la sospita del diagnòstic o el diagnòstic provisional de les mateixes. La federació entén, però, que el diagnòstic definitiu caldria que quedés supeditat a les necessàries consultes posteriors, fetes als especialistes adients (reumatòlegs, internistes, neuròlegs...), a fi d'assegurar un bon diagnòstic diferencial de les malalties.

Que la federació considera positiu que, tractant-se de malalties cròniques, un cop diagnosticades i amb les adients recomanacions dels especialistes, sigui el metge de família qui faci el seguiment del malalt, juntament amb el personal d'infermeria i els treballadors socials; però pensem que hauria de quedar explícitament oberta la possibilitat -sovint imprescindible- que el malalt sigui derivat, periòdicament, als especialistes oportuns, segons l'evolució de la malalita i segons l'aparició o agreujament de símptomes i/o comorbilitats.

Que la federació ha trobat a faltar, en el text del nou model, la concreció de quines mesures s'aplicaran per a la formació i reciclatge del personal sanitari, així com la concreció dels mitjans materials i humans necessaris que caldrà destinar a aquests programes de formació i a la pròpia aplicació del nou model en general. De la mateixa manera, hi manquen els terminis d'aplicació.

Que la federació ha trobat a faltar, també, la concreció de mesures adreçades a la coordinació entre el Departament de Salut i el Departament de Benestar i Família pel que fa referència a la marcada disminució que aquestes malalties arriben a originar en les persones que les pateixen; entenent que cap model d'atenció sanitària, en aquest sentit, no pot anar per separat d'un pla més àmpli que tingui en compte l'afectació personal i familiar de les persones malaltes, amb les consegüents repercussions en el seu àmbit laboral i social.

Que també s'hi ha trobat a faltar que es concretin les mesures per tal que l'ICAM segueixi, en les seves avaluacions, les recomanacions dels informes i d'altra documentació emesa pels propis metges del malalt.

Que la federació considera que aquest nou model d'atenció a la FM i la SFC no podrà ser plenament eficaç si no recull les observacions i al·legacions que s'han expressat des dels àmbits associatius, mèdics i científics, com també les que aniran sorgint en el transcurs de la implantació del pla, atès que, d'altra manera, no gaudirà del necessari consens en una inciativa d'aquesta naturalesa.

Finalment, pel que fa al Nou Model d'Atenció a la FM i la SFC, la Federació Catalana per a la FM i la SFC lamenta que la redacció final d'aquest pla hagi estat ja editada i difosa a través de la web del Departament de Salut abans de fer-se una darrera consulta a les associacions i demés agents implicats, havent prescindit del necessari debat social que hauria fet possible el consens que totes les parts demanàvem. I sol·licita, que se subsani aquest extrem, convocant properament el debat pendent i endegant totes aquelles actuacions que permetin que el model final sigui resultat de l'acurat procés de participació ciutadana que des de diversos àmbits es demana.

Per altra banda, la Federació Catalana per a la Fibromiàliga i la Síndrome de Fatiga Crònica, manifesta: Que la federació ha nascut únicament de la voluntat associativa dels seus membres, essent una organització totalment independent i sobirana, que no segueix cap altra directriu que les aprovades democràticament pels seus òrgans de govern, d'acord amb les disposicions legals i estatutàries.

Que la federació entén que, en tot el procés de normalització d'aquestes malalties, tothom hi pot i hi ha de jugar el seu paper, però amb el benentès que la veu prioritària hauria d'ésser la dels malalts i les malaltes.

La federació s'ha marcat la missió de recollir les inquietuds de les persones afectades a les quals representa, a fi de traspassar-les a les institucions, a la comunitat científica, als professionals de la salut i al conjunt de la societat civil.

La federació realitzarà aquesta tasca amb la màxima independència, al marge de qualsevol altra organització que no estigui federada o adherida a la federació. La federació es desmarca obertament, així, de qualsevol tendència políitica, de partits, de sindicats, de fundacions privades i de qualsevol altra organització, moviment o persona que no estigui directament vinculada a la federació i al col·lectiu de malalts i malaltes de FM i/o SFC.

La federació resta oberta a totes les associacions i persones que desitgin adherir-se al seu projecte i que vulguin tenir com a prioritat recollir i donar força a la veu de les persones afectades de FM i/o SFC que la federació representa, amb la finalitat d'arribar a assolir el total reconeixement i normalització de la FM i la SFC en tots els àmbits.

Actualment, la Federació està formada per l'Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica del Berguedà (AFFCB), l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF) i l'Associació Catalana d'Afectats per la Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica (ACSFCEM), i representa directament a un total de 3.300 persones afectades per aquestes malalties.

Barcelona, 15 de maig de 2006.