Exposició de motius

La Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) són malalties greus que afecten molt significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen, i que tenen un gran impacte social i econòmic. Per bé que ambdues malalties estan reconegudes per l'OMS i que la seva prevalença és prou elevada (2,4 - 4% de FM i 0,4 - 0,6% de SFC), encara hi ha molt desconeixement envers les mateixes i, sovint, s'han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes, com també per al conjunt de la societat.

L'assistència primària de salut no disposa dels mitjans ni dels coneixements necessaris per tal de fer front a patologies tan complexes com ho són aquestes, i això suposa per a les persones malaltes endarrerir de forma severa l'obtenció d'un diagnòstic cert, amb moltes visites a especialistes diversos i al llarg de molts mesos -o, fins i tot, d'anys-, donant-se un agreujament de les malalties i produint-se un cost greu i inútil per al sistema sanitari públic.

El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i fiable, mitjançant Unitats Multidisciplinàries Especialitzades en aquestes malalties, en el camí de racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades.

Hi ha casos amb una afectació molt severa per les malalties, amb greus repercussions sobre les capacitats físiques i cognitives, podent resultar molt invalidants i limitant greument la vida quotidiana de les persones afectades; casos en els quals pot resultar impossible desenvolupar una ocupació laboral amb la mínima dedicació, atenció i eficàcia. Aquestes persones, si no tenen el reconeixement necessari de la seva incapacitat laboral, queden en risc de patir una total exclusió social.

La prevalença i l'impacte (personal, familiar, laboral, social...) de la FM i la SFC, com també la complexitat que presenten i la inexistència de tractaments resolutius, fan necessària una resposta proporcionada a l'abast real de les problemàtiques que aquestes malalties comporten.

Per aquests motius, considerem que des del sistema públic de salut s'ha d'esmerçar l'assistència especialitzada necessària i reivindicada per part de les persones malaltes, possibilitant així un acurat diagnòstic diferencial, base imprescindible per a un posterior tractament que garanteixi la màxima efectivitat. També considerem del tot necessàries les mesures que permetin que a les persones malaltes de FM i/o SFC se'ls reconegui la incapacitat laboral per la via administrativa quan, per la severitat de les seves malalties, així ho aconsellin els informes emesos pels especialistes acreditats. I considerem, també, que l'atenció especialitzada, àgil i proporcionada que proposem, s'esdevé la millor eina per a l'assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d'una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

Per tal d'assolir aquests objectius enunciats, us presentem la següent Proposició de Llei:

Text articulat de la proposta

Article primer

Objecte de la llei

L'Objecte d'aquesta llei és l'establiment i la regulació de l'organització sanitària adequada per al tractament de la fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) dins el sistema català de salut, i l'establiment de determinades mesures per tal de millorar l'atenció d'aquestes malalties.

Article segon

Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)

1. El diagnòstic i tractament de la FM i la SFC dins el sistema sanitari públic correspon a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) en FM i SFC.

2. Les UHE en FM i SFC són composades per especialistes en Medicina Interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia i Cardiologia, com també per psicòleg, fisioterapeuta i personal d'infermeria. En aquestes unitats també ha d'haver-hi Pediatres per a atendre als infants afectats de FM i de SFC.

3. La creació de les UHE en FM i SFC s'ha de fer per Ordre de la Consellera o el Conseller de Salut, en què s'ha de determinar l'àmbit territorial d'atenció, el personal que les integra i el seu funcionament.

Article tercer

Desplegament de les UHE

S'han d'establir un mínim de vuit d'aquestes UHE en FM i SFC a la Regió Sanitària de Barcelona, i, com a mínim, una unitat a cadascuna de les altres Regions Sanitàries de Catalunya, dotant-les de tots els recursos necessaris per al diagnòstic i el tractament de la FM i la SFC. Una d'aquestes unitats ha de ser nomenada com a Unitat Investigadora, a fi i efecte de centralitzar i dur a terme investigació sobre proves diagnostiques i tractaments més efectius. L'establiment i posada en funcionament de la totalitat d'aquestes unitats ha d'efectuar-se dins el termini d'un any des de la data d'aprovació d'aquesta llei.

Article quart

Accés a les UHE en FM i SFC i llistes d'espera

1. Els malalts i les malaltes han de poder accedir a les UHE en FM i SFC a partir del moment en què es detectin els símptomes de la malaltia.

2. En cap cas, els malalts i malaltes de FM i/o SFC no poden romandre més de 90 dies en les llistes d'espera d'aquestes unitats, per tal d'evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l'agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

Article cinquè

L'atenció primària (AP)

Quan en un centre d'AP es detectin en un pacient símptomes de FM o de SFC, s'ha de derivar a les unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC. L'AP, posteriorment, ha de dur a terme el seguiment dels tractaments prescrits per les UHE en FM i SFC, amb una intervenció de professionals multidisciplinària (metges de família, personal d'infermeria i treballadors socials).

Article sisè

Formació

S'han d'establir programes de formació específica sobre aquestes malalties per als especialistes que treballin en les UHE en FM i SFC, com també per als equips d'atenció primària. Aquests programes, que han de ser incentivats, han de tenir una durada mínima de 12 hores i han d'estar impartits per especialistes amb reconeixement internacional.

Article Setè

Incapacitat laboral i valoracions

1.Les persones diagnosticades de FM i/o de SFC han de tenir accés, per la via administrativa, al reconeixement de la incapacitat laboral i a les prestacions econòmiques i socials que se'n derivin, a partir dels diagnòstics clínics i dels informes emesos pels especialistes en aquestes malalties.

2. L'ICAM, o l'organisme competent per a la valoració de la incapacitat laboral, quan aquesta estigui motivada en FM o SFC, ha de tenir en compte el diagnòstic, els informes i les recomanacions emesos al respecte per les unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC i ha de motivar les resolucions que s'apartin dels criteris sostinguts en aquests.

3. Si l'ICAM acorda sotmetre a una revisió mèdica a una persona malalta de FM o SFC, aquella ha d'ésser realitzada per un metge o metgessa especialitzats en aquestes malalties o per un centre acreditat per al seu diagnòstic i tractament. Disposició derogatòria

Queden derogades les normes, reglaments i altres disposicions legals que s'oposin a la present.

A Catalunya, som 250.000 persones malaltes de Fibromiàlgia i de Síndrome de Fatiga Crònica. I duem a terme una ILP per tal d'aconseguir:

1. PODER DISPOSAR D'UNITATS HOSPITALÀRIES ESPECIALITZADES I SER VISITATS I VISITADES PER METGES ESPECIALISTES.

L'experìència dels darrers anys, juntament amb els estudis a nivell internacional, demostren que la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) són malalties massa complexes per poder ser diagnosticades i tractades pels metges de família (fins i tot si disposessin dels "10 minuts" de consulta i poguessin fer les proves necessàries per a un diagnòstic correcte de la FM i la SFC).

Hi ha unitats hospitalàries especialitzades (UHE) per a d'altres malalties complexes. I doncs, per què no per a nosaltres? També som ciutadans i ciutadanes i també estem molt malalts i malaltes. També necessitem UHE. Només hi ha una unitat acreditada de SFC per a tota Catalunya (a l'Hospital Clínic de Barcelona), amb una llista d'espera de dos anys i tancada. Necessitem, doncs, aquestes Unitats Hospitalàries Especialitzades i multidisciplinàries, a fi de tenir diagnòstics precoços, acurats i fiables; per tal, també, d'evitar l'infra i el sobrediagnòstic d'aquestes malalties i per a garantir el millor tractament possible en cada cas (que ha d'evitar que s'arribi a graus d'afectació més severs i que s'agreugin les limitacions de les persones malaltes, no només a nivell laboral, sinó al nivell més vital).

2. LLISTES D'ESPERA DE MENYS DE 90 DIES.

El Departament de Salut va prometre llistes d'espera de 90 dies en el sistema sanitari públic. Però per poder visitar un metge especialista de SFC a Catalunya hi ha llistes d'espera de fins a 3 anys, o fins i tot llistes tancades. Per a la fibromiàlgia les llistes estan al voltant dels 12 mesos i, en molts casos, també estan tancades. En el temps d'espera, els estudis mostren que la salut de la persona afectada empitjora irreparablement, i que la seva vida laboral, econòmica, familiar i social es deteriora greument. Els estudis també mostren que les persones afectades per aquestes malalties a Catalunya passen anys a les llistes d'espera, mentre van de metge en metge, tot esperant que els vegi l'especialista adient.

Hi ha malalties per a les quals no és necessari visitar un especialista al principi, i que poden ser tractades des d'Atenció Primària. Però en el cas de la SFC o la FM, és necessari un diagnòstic diferencial de bon començament, a fi i efecte que el pacient sàpiga segur què és el que té, pugui rebre les directrius més convenients per part d'un metge especialista en aquestes malalties i per tal d'evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l'agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

3. QUE ELS METGES ESPECIALISTES I ELS METGES D'ATENCIÓ PRIMÀRIA (AP) TINGUIN LA FORMACIÓ NECESSÀRIA.

Cal que s'estableixin programes de formació específica sobre aquestes malalties per als especialistes que treballin en les UHE en FM i SFC, com també per als equips d'Atenció Primària.

Els metges de família poden sospitar i detectar els casos de SFC o de FM, podent derivar-los a les unitats especialitzades adients, sempre que tinguin la formació adequada. La formació actual és insuficient, tractant-se, en molts casos, de "xerrades" d'una o dues hores de durada. També s'han establert activitats de formació (a través de l'Institut d'Estudis de la Salut) de quatre a vuit hores, però la participació dels metges ha estat molt escassa. Cal incidir, doncs, en la formació incentivada adreçada als metges especialistes i als metges d'atenció primària. D'aquesta manera, els metges de família podran fer una bona detecció dels possibles casos de FM i de SFC, derivant-los a les UHE, les quals han de fer un diagnòstic diferencial i prescriure el tractament més adient per a cada cas. I l'AP, posteriorment, podria dur a terme un bon seguiment dels tractaments prescrits en les UHE.

4. QUE L'ICAM TINGUI EN COMPTE ELS INFORMES I LES RECOMANACIONS EMESOS PER LES UNITATS HOSPITALÀRIES ESPECIALITZADES.

En aquest moment, els inspectors de l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques no fan gaire cas dels informes que els pacients presenten. En moltes ocasions, els inspectors de l'ICAM es limiten, en 5 a 10 minuts, a fer algunes preguntes i comentaris -de vegades malauradament amb to despectiu i abusiu- i a donar l'alta sense fer una valoració correcta.

Un 99% de les persones que pateixen un grau sever de SFC o de FM a qui se'ls concedeix una incapacitat, ho aconsegueixen a través d'un llarg procés judicial d'uns dos anys de durada, amb grans costos econòmics i humans. Demanem, doncs, que els organismes avaluadors de les incapacitats laborals, tinguin en consideració el diagnòstic, els informes i les recomanacions dels especialistes en aquestes malalties.

5. QUE LA SOCIETAT ESTIGUI CORRECTAMENT INFORMADA SOBRE AQUESTES MALALTIES I LES SEVES REPERCUSSIONS.

La FM i la SFC són malalties classificades, des de fa anys, per la Organització Mundial de la Salut. Tenen una alta prevalença: 3% en el cas de la FM (210.000 persones a Catalunya) i 0,5% en el cas de la SFC (35.000 persones a Catalunya). Ambdues són malalties molt complexes i greus, i poden arribar a ser altament invalidants. Els experts internacionals consideren la SFC més invalidant que l'esclerosi múltiple i, en termes de qualitat de vida, el SFC està molt per sota del càncer de mama i altres malalties.

És important informar que SÍ que se sap quina és la causa d'aquestes malalties: en el cas de la FM hi ha una alteració dels neuromediadors, i en el cas de la SFC hi ha una disfunció multisistèmica -immunològica, neurològica, cardiovascular i endocrinològica- causada per una infecció viral o per una exposició a tòxics. En ambdues malalties pot haver-hi una predisposició genètica.

Les persones amb FM pateixen, entre d'altres alteracions, un dolor constant, transtorns del son, rigidesa, contractures, fatiga i problemes de memòria. Les persones afectades per la SFC pateixen una mena de grip constant, amb infeccions cròniques, fatiga extrema, pèrdua de memòria i concentració, marejos i desmais, entre molts altres problemes. Dissortadament, no hi ha tractament curatiu per a cap de les dues malalties.

Cal que s'endeguin campanyes d'informació i sensibilització sobre la FM i la SFC, com també que els mitjans tractin en profunditat i amb rigor aquestes dues malalties complexes i greus, que afecten un quart de milió de persones a Catalunya, i que encara són poc i mal conegudes.

I considerem que aquesta ILP, com també el debat que aquesta ha de generar, pot esdevenir una oportunitat per tal d'establir un veritable nou model d'atenció d'aquestes patologies que doni resposta a les demandes reals de molts milers de ciutadans i ciutadanes; podent ser, a més, un nou exemple de la qualitat del sistema públic de salut de Catalunya.

Liga SFC - Plataforma de Acción

Federació Catalana per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica

Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)

Associació Catalana d'Afectats de Síndrome de Fatiga Crònica/EM (ACSFCEM)

Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica del Berguedà (AFFCB)

Associació de FM i SFC de les Terres de Lleida (Fibrolleida)

Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de Cerdanyola (AFFCC)

Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Garraf (AFG)

Associació de Fibromiàlgia de Tordera, el Maresme i la Selva (AFITOMAR)

Associació d'Afectats d'Stress, Ansietat i Fibromiàlgia de Castelldefels (ASAF)

Associació de FM i Malalties Reumàtiques del Masnou (AFIBROMARE)

Associació de FM i SFC d'Argentona i Rodalies (AFAR)

Sant Valentí - Associació de FM i SFC de Martorell (AFFM)

Associació Vallès Amics de la Neurologia (AVAN)

Associació Gironina de Síndrome de Fatiga Crònica (AGSFC)

Asociación de afectados/as de FM y SFC de Santa Perpetua (AFIFAC.SP)

A NIVELL INTERNACIONAL,

HAN MANIFESTAT EL SEU SUPORT A LA INICIATIVA:

Dra. Nancy Klimas (Miami - EEUU)

Presidenta de la "International Association for Chronic Fatigue Syndrome",

Immunologa, professora de la Universitat de Miami, investigadora sobre la SFC i autora de nombroses publicacions. Diagnostica i tracta pacients amb SFC des de l'any 1984.

Dr. Charles Shepherd (Londres - GB)

Expert en la SFC i autor d'importants publicacions sobre el tema.

Dr. Byron Hyde (Canadà)

Uns dels pioners en la SFC. Des de l'any 1984 investiga i tracta, a Canadà i als EEUU, la SFC. És el fundador de la fundació d'investigació sobre la SFC del Canadà "Nightingale Research Foundation". Autor del primer llibre de text sobre la SFC, el 1992: "The Clinical and Scientific Basis or Myalgic Endephalomyelitis/Chronic Fatige Syndrome". El seu recent treball "The Complexities of Diagnosis" (ed. L.Jason, Handbook of CFS - 2003) està essent de gran utilitat per a diagnosticar la SFC.

Dra. Eleanor Stein (Canadà)

Està considerada l'experta internacional en el treball multidisciplinari en la SFC. Sue Waddle (Londres - GB)

Membre d'"Invest in ME", important organització britànica que promou la investigació envers la SFC.

Marly Silverman (Florida - EEUU)

Presidenta de la "Patient Alliance for Neuroendocrineimmune Disorders

Organization for Research and Advocacy (P.A.N.D.O.R.A.)" i co-organitzadora del Congrés de SFC de Florida.

ALT EMPORDÀ

FIGUERES:

ACAF-Alt Empordà. Centre Cívic Creu de la Mà. Plaça Remei Bosch, s/n. Tel. 696.941.024

ANOIA

IGUALADA:

ACAF-Anoia. Casal Cívic Montserrat. Orquídies, 7. Tel. 650.405.683. Dimecres, de 17 a 19 h.

BAGES

MANRESA:

ACAF-Bages. Centre Hospitalari. C/ XXXXX, . Tel. 650.405.652

BAIX CAMP

REUS:

ACAF-Reus. Sant Joan, 34 - A "Palauet". Tel. 699.308.919.

A partir del mes maig, dilluns de 11 a 13 h. i de 17 a 19 h.

BAIX EMPORDÀ

PALAMÓS:

ACAF-B.Empordà. Centre Cívic de Formació i Lleure. Salvador Albert Pey, 3. Tel. 696.932.180

BAIX LLOBREGAT

CASTELLDEFELS:

ASAF. Casal de Cultura. C/ Bisbe Urquinaona s/n. Tel. 616.233.118. Dimarts i dijous de 10 a 11 h.

ESPARREGUERA:

ACAF-Esparreguera. Centre Dual. C/ dels Arbres, 21. Tel. 619.075.357

L'HOSPITALET DE LLOBREGAT:

ACAF-Hospitalet. Centre Cultural Sant Josep. Av. Isabel la Catòlica, 32. Tel. 696.924.046

MARTORELL:

AFFM. Centre Cultural. Pg. Catalunya, s/n. Tel. 655.611.626

VALLIRANA:

ACAF-Vallirana. Patronat Parroquial. C/ Sant Carles, 7. Tel. 659.406.942

BAIX PENEDÈS

EL VENDRELL:

ACAF-B.Penedès. Hotel d'Entitats. C/ Reial, 13-17. Tel. 619.255.604. Dijous de 17 a 19 h.

BARCELONA CIUTAT

HORTA-GUINARDÓ:

ACAF-St.Martí. Centre Cívic Taxonera. Arenys, 75. 08035. Tel. 699.426.469

LES CORTS:

ACSFCEM. C/ Joan Güell, 184, local 32. Tel. 933.214.654.

Dilluns i dimecres de 17 a 19 h. i dijous d'11 a 13 h.

ACAF-Les Corts. Centre Cultural Riera Blanca. Riera Blanca, 1-3.

Tel. 650.405.701

NOU BARRIS:

ACAF-Nou Barris. Centre Cívic Can Basté. Pg. Fabra i Puig, 274. Tel. 699.426.469

POBLENOU:

ACAF-Poblenou. Centre Cívic Can Felipa. Pallars, 277. Tel. 619.258.939

SANT MARTÍ:

ACAF-St.Martí. Centre Cívic Sant Martí. Selva de Mar, 215, 6a, despatx 602. Tel. 650.405.747

SANTS-MONTJUÏC:

ACAF-Sants. Centre Cívic Cotxeres-Casinet. Rector Triadó, 53.

Tel. 648.155.348

BERGUEDÀ

BERGA:

AFFCB. Pl. Dr. Saló, 6, 3r pis. Tel. 938.222.947

GARRAF

SANT PERE DE RIBES:

AFG. Casal d'Avis. C/ Nou. Tel. 600.795.765 / 679.708.077

VILANOVA I LA GELTRÚ:

ACAF-Garraf. Registre d'Entitats (TOC). Sant Sebastià, 11. Tel. 646.311.144

GARROTXA

OLOT:

ACAF-Garrotxa. Hospital de Sant Jaume. Consultes externes (4a pl.). Sant Rafel,

s/n. Tel. 659.959.774

GIRONÈS

GIRONA:

ACAF-Gironès. Hotel d'Entitats. C/ Rutlla, 22-24. Tel. 659.959.772

MARESME

ARGENTONA:

AFAR. C/ Enric Granados, 5, 1r pis, despatx 9. Tel. 616.183.773

MALGRAT DE MAR:

ACAF-ALT MARESME / AFITOMAR: Centre Cultural de Malgrat. C/ del Carme, 26.

Tel. 648.155.392

MASNOU:

AFIBROMARE."Can Bailón". C/ Barcelona, 43. Tel. 669.944. 333

PREMIÀ DE MAR:

ACAF-Maresme. Centre Cívic. Carrer de l'Esperança, 19. Tel. 650.405.745

MONTSIÀ

AMPOSTA:

ACAF-Terres de l'Ebre. Casal d'Avis d'Amposta. Cervantes, 58. Tel. 679.388.510

RIPOLLÈS

RIPOLL:

ACAF-Ripollès. Casal Cívic Ripoll. Carrer Concepció Ducloux, s/n. Tel. 650.562.859

SEGRIÀ

LLEIDA:

FIBROLLEIDA. C/ Alfons II, 14, baixos. Tel. 973.228.980 / 649.873.838

SOLSONÈS

SOLSONA:

ACAF-Solsonès. Centre Sanitari del Solsonès. Pl. Guitart, 1. Tel. 699.308.918

TARRAGONÈS

TORREDEMBARRA:

ACAF-Tarragonès. Reus, 5-9 (antic institut). Tel. 659.959.773

VALLÈS OCCIDENTAL

CASTELLAR DEL VALLÈS:

ACAF-Castellar. Casal d'Entitats. C/ Major, 74. Tel. 648.049.712

. Dimarts de 17:30 a 19:30 h.

CERDANYOLA DEL VALLÈS:

AFFACC. C/ Les Vinyes, 11-A. Tel. 936.914.257 / 666.659.011.

Dilluns de 17 a 19 h. i dijous de i dimecres de 10 a 13 h.

MONTCADA I REIXAC:

ACAF-Montcada. Casa de la Vila. Domingo Fins, 15. Tel. 696.813.544

SABADELL:

ACAF-SBD.Concòrdia. Centre Cívic Concòrdia. Lusitània, 3. Tel. 696.820.616

Dilluns i dimecres, de 17 a 19 h.

ACAF-SBD.St.Oleguer. Centre Cívic Sant Oleguer. C/ Sol i Padrís, 93. Tel.696.820.616. Dijous de 17 a 19 h.

ST. CUGAT DEL VALLÈS:

ACAF-St.Cugat. Centre Social Sanitari "La Floresta". Pearson, 36. Tel. 650.405.746

TERRASSA:

ACAF-Terrassa. Hospital Consorci de Terrassa. Sala Joan Costa Roma.

Ctra. Torrebonica, s/n. Tel. 619.255.770

AVAN. C/ Antoni Maura, 1, 1r 3a. Tel. 937.882.080

VALLÈS ORIENTAL

GRANOLLERS:

ACAF-Vall.Oriental. CAP Sant Miquel. Av. Francesc Macià, 154. Tel. 619.259.484